Cosa sono le cure palliative?

Le “Cure Palliative” sono tutte quelle misure utili per lenire le sofferenze di una persona incurabilmente malata, rendendole così la migliore qualità di vita possibile fino alla fine. Le cure palliative comprendono il trattamento e il sostegno di persone affette da malattie inguaribili, potenzialmente letali e/o croniche progressive. Ai pazienti è garantita fino alla morte una qualità di vita ottimale in rapporto alla loro situazione e le persone di riferimento vicine al paziente sono sostenute in modo adeguato. Le cure palliative prevengono sofferenze e complicazioni.

Sebbene il termine palliativo nel linguaggio comune è spesso associato ad un’idea di inutilità, futilità e mancanza di una prospettiva di guarigione. In realtà, la parola latina “Pallium” significa mantello. Come un mantello avvolge un corpo infreddolito adattandosi alle forme sue proprie, così le cure palliative hanno per mission costitutiva (scopo) “l’avvolgere” i pazienti (e la loro famiglia) proteggendoli nel momento della debolezza dovuta alla patologia a prognosi severa.

Le cure palliative secondo l’OMS vengono definite da  una condotta e un trattamento che dovrebbe migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro parenti, in presenza di una malattia mortale. Essa ottiene ciò ricercando attivamente e precocemente, rilevando ripetutamente e trattando adeguatamente i dolori e i problemi fisici, psicosociali e spirituali.

Lo scopo è di:

• Lenire i dolori e altri disturbi opprimenti.
• Sostenere  il paziente nel restare attivo il più a lungo possibile.
• Integrare gli aspetti psicologici e spirituali.
• Affermare la vita e considerare la morte un processo normale.
• Non ritardare ne accelerare la morte.
• Sostenere i familiari nell’elaborazione della malattia del paziente e del proprio lutto.
• Collaborare nel percorso di cura per rispondere al meglio alle esigenze dei pazienti e dei loro famigliari.

Il 7 febbraio 2013 è stata istituita la Disciplina di Cure Palliative. L’accordo sancito dalla Conferenza permanente Stato - Regioni, che fa seguito al parere favorevole del Consiglio Superiore di Sanità, individua le Cure Palliative tra le discipline mediche per le quali possono essere emessi concorsi di dirigenza medica e di direzione di struttura complessa. La nuova Disciplina di Cure Palliative è stata inserita nell’elenco delle discipline di medicina diagnostica e dei servizi. In Italia, l’istituzione della disciplina medica di Cure Palliative corona gli sforzi fatti, soprattutto negli anni più recenti, dagli operatori e dalle società scientifiche dedicate alle Cure Palliative, con il contributo indispensabile delle organizzazioni non profit e del terzo settore.

La normativa Italiana sulle cure palliative

In Italia la Legge n. 38 del 10 Aprile 2010 sancisce che le terapie palliative sono un diritto  e, come tale, vanno garantite a tutti i cittadini italiani indipendentemente dalle loro condizioni economiche e dal luogo dove si trovano ad essere curati (ambulatorio, ospedale e domicilio). Coerentemente con questo indirizzo, le terapie palliative sono inserite nei Livelli Sanitari di Assistenza, prestazioni che ogni Regione è tenuta ad erogare gratuitamente ai propri residenti.

Le associazioni di volontariato

Il volontariato svolge un ruolo fondamentale sopperendo ad esigenze sociali e sanitarie espresse dalle fasce sociali più deboli come anziani, malati o bambini, integrandosi o sostituendosi all’intervento pubblico qualora quest’ultimo non sia in grado di dare una risposta adeguata.
Diverse sono le che associazioni che si occupano di cure palliative e che svolgono un ruolo fondamentale nella sensibilizzazione verso la sofferenza fisica e psicologica dei malati terminali fornendo loro non solo farmaci, ma anche assistenza materiale e spirituale e compensando spesso la carenza delle strutture sanitarie.
Le professionalità coinvolte nel settore delle cure palliative sono multidisciplinari con competenze diverse tra cui medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, assistenti spirituali e volontari.
Il volontario ha un compito molto importante nell’assistenza al malato terminale integrandosi in equipe con gli altri operatori coinvolti ed ha un ruolo insostituibile nell’attuazione di compiti socio-assistenziali con l’obiettivo del miglioramento della qualità della vita del malato e dei suoi familiari.

Gli hospice

Gli hospice sono strutture residenziali nelle quali il malato incurabile e la sua famiglia possono trovare sollievo per un periodo circoscritto e poi fare ritorno a casa, oppure per vivere nel conforto gli ultimi giorni di vita. Caratteristiche tipiche degli hospice sono:

• l'accesso libero per i familiari (le camere sono anche dotate di letti per farli dormire, quando necessario, all'interno della struttura);
• la possibilità di condividere alcuni spazi, come la cosiddetta "tisaneria" (un ambiente per riscaldare cibi e bevande);
• il calore dell'arredamento (generalmente nelle camere c'è scritto il nome del malato, e non sono mai designate con un freddo numero).